基因規(guī)范化,避免“泄密”風(fēng)險(xiǎn)
現(xiàn)如今基因檢測(cè)在醫(yī)學(xué)研究和藥物研發(fā)領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用,在疾病診斷和治療方面也扮演著越來(lái)越重要的角色。不過(guò),基因診斷并非“萬(wàn)金油”,即便進(jìn)行了基因診斷,其結(jié)果也并非都會(huì)對(duì)治療有幫助,人們對(duì)結(jié)果“誤讀”的風(fēng)險(xiǎn)不容低估。德國(guó)道德委員會(huì)4月30日發(fā)表聲明,呼吁加強(qiáng)解釋和咨詢工作,讓人們更全面地了解基因診斷。
德國(guó)道德委員會(huì)在聲明中建議,修改與基因診斷相關(guān)的法律法規(guī),就如何處理基因數(shù)據(jù)或其他發(fā)現(xiàn)作出明確規(guī)定。同時(shí),對(duì)于不經(jīng)過(guò)醫(yī)生而通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)等方式直接面對(duì)消費(fèi)者的基因檢測(cè),歐盟應(yīng)出臺(tái)相應(yīng)規(guī)定,以保障患者或消費(fèi)者權(quán)益不受侵害。此外,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)或?qū)I(yè)培訓(xùn),提高普通公眾和醫(yī)藥專(zhuān)業(yè)人員對(duì)基因診斷的認(rèn)識(shí)?;蛟\斷不僅意味著對(duì)某種疾病的診斷,也可能泄露更多隱私或親屬信息。
例如,孕婦是否應(yīng)進(jìn)行產(chǎn)前基因檢測(cè)一直是個(gè)飽受爭(zhēng)議的話題。借助檢測(cè),人們可盡早發(fā)現(xiàn)胎兒可能存在的基因缺陷或遺傳病,但隨之而來(lái)的是一個(gè)倫理問(wèn)題——在發(fā)現(xiàn)存在基因缺陷或較高的遺傳病風(fēng)險(xiǎn)后,孕婦是否應(yīng)就此中斷妊娠。
德國(guó)道德委員會(huì)的多數(shù)專(zhuān)家認(rèn)為,應(yīng)對(duì)產(chǎn)前基因檢測(cè)作出限制,例如胎兒患唐氏綜合征等遺傳病風(fēng)險(xiǎn)確實(shí)較高時(shí),才允許采用基因診斷法,與確診疾病無(wú)關(guān)的胎兒信息一律不得泄露。